x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес
  • Продолжение истории Кати, ей сейчас необходимо лекарство пифенидон 3200 евро или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/

    lesik64 22.11.2015 в 08:32
    0

    Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения адрес Саратовская обл., село Малая Быковка диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит, недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы. Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.  Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит, реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания. В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом), после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром, офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май 2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог,гастроэнтеролог, педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки в июле продолжала лечение дома. В сентябре-октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии. Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая сумма составила более 230000 рублей. Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме. Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений: Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407Кор/счет банка 30101810500000000649БИК банка 046311649Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна) Яндекс деньги кошелек № 410012101343998КИВИ-кошелек номер 937 967 3312телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.СПАСИБО.

    Поделись с друзьями

    Пусть твои друзья из других сетей тоже примут участие в этом обсуждении

    Комментарии к обсуждению "Продолжение истории Кати, ей сейчас необходимо лекарство пифенидон 3200 евро или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/" (16):

    • lesik64
      lesik64 22.11.2015 13:19
    • lesik64
      lesik64 25.11.2015 23:14
      ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
      СЕГОДНЯ НАМ ПОЗВОНИЛИ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ И ПРИГЛАСИЛИ НА ПОВТОРНУЮ КОМИССИЮ В ГЛАВНОЕ БЮРО МСЭ № 4 В ГОРОД САРАТОВ НА 03.12.2015 К 11-00.
      ЕЩЕ СЕГОДНЯ К НАМ В ПОЛИКЛИНИКУ ПРИЕЗЖАЛИ ПРОФЕССОРА ИЗ САРАТОВСКОЙ ОДКБ НЕВРОЛОГ И ГАСТРОЭНТЕРОЛОГ, МЫ ПОСЕТИЛИ ИХ КОНСУЛЬТАЦИИ И ТЕПЕРЬ ЗАВТРА ЕДЕМ В ГОРОД СНОВА СДАВАТЬ АНАЛИЗЫ ПО ИХ РЕКОМЕНДАЦИИ, КАТЯ СИЛЬНО ПОХУДЕЛА, КОЖА СТАЛА БЛЕДНЕЕ, ПОД ГЛАЗКАМИ СИНЯКИ, ПОСЕТИМ ЗАВТРА И ОКУЛИСТА-НА ГЛАЗИКЕ СНОВА ПОЯВИЛАСЬ ХАЛЯЗИЯ.
    • lesik64
      lesik64 27.11.2015 21:20
      ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
      СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛИ РЕЗУЛЬТАТЫ БИОХИМИЧЕСКОГО АНАЛИЗА КРОВИ КАТИ, ПО КОТОРОМУ ВЫЯСНИЛИ, ЧТО У КАТИ СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ С ПЕЧЕНЬЮ И ПОЧЕЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ (ХОЛЕСТИРИН УВЕЛИЧЕН В 1,5 РАЗА, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФОТАЗА УВЕЛИЧЕНА В 2,5 РАЗА, ПЛОХИЕ ПОКАЗАТЕЛИ ГЛЮКОЗЫ, ОСТАТОЧНОГО АЗОТА, КРЕАТИНА, КАЛЬЦИЯ, АЛЬБУМИНА, АЛЬФА-ГЛОБУЛИНА, ГАММА-ГЛОБУЛИНА-СКАН АНАЛИЗА ВЫЛОЖУ ЗАВТРА НА САЙТЕ http://1689215.mya5.ru/ НА СТРАНИЦЕ "ДОКУМЕНТЫ И ВЫПИСКИ"). НАЗНАЧИЛИ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ АНАЛИЗЫ КРОВИ, МОЧИ, УЗИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ПОЧЕК В СРОЧНОМ ПОРЯДКЕ.
    • lesik64
      lesik64 30.11.2015 11:24
      поступлений нет, завтра нас ждет УЗИ почек, печени и всех органов брюшной полости в срочном порядке, без очереди и дополнительные анализы крови и мочи.
    • lesik64
      lesik64 30.11.2015 12:34
      поступления 500 руб от Андрей Ф. спасибо
    • lesik64
      lesik64 30.11.2015 16:11
      поступление 6000 рублей от аноним,
      собрано 6500 рублей,
      необходимо 223500 рублей.
    • lesik64
      lesik64 01.12.2015 18:11
      ПОСТУПЛЕНИЯ 6000 руб. от аноним
      СОБРАНО 12500 руб.
      ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 217500 руб.
      Получили по почте приглашение на повторное освидетельствование МСЭ в городе Саратове на 03.12.2015 года в 11-00
      Также получили результаты биохимии крови и сравнили с результатами биохимии крови сделанного 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). Видны ухудшения показателей и состояния ребенка.
    • lesik64
      lesik64 01.12.2015 18:14
      еще сегодня прошли УЗИ органов брюшной полости и почек и также сравнили с УЗИ сделанном 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). У Кати ухудшения показателей печени, поджелудочной железы и др.
    • lesik64
      lesik64 02.12.2015 12:27
      ПОСТУПЛЕНИЯ 1000 РУБЛЕЙ ОТ ДЕПУТАТА НАШЕГО СЕЛЬСОВЕТА

      СОБРАНО 13500 РУБЛЕЙ

      НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 216500 РУБЛЕЙ (ЛЕКАРСТВО ПИРФЕНИДОН)

      Сегодня позвонили из детской поликлиники и сообщили, что у Кати лейкоцитоз 23, 0*109/л, СОЭ 24, цветной показатель 0,78 (снижен), а вот гемоглобин для нас хороший 109. Получили и результаты анализов мочи в которой нашли эритроциты. Это не хорошо, назначили еще несколько дополнительных анализов. Сегодня вечером заберем результаты анализов и выложим.

      Завтра едем на комиссию МСЭ в Саратов.
    • lesik64
      lesik64 13.12.2015 14:32
      Поступлений нет.
      СОБРАНО 13500 руб.
      ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 216500 руб.
      03.12.2015 съездили в Саратов на комиссию МСЭ, в инвалидности Кате снова было отказано, далее документы будем отправлять в ФБ МСЭ Москва, были на консультации у , получили список анализов, которые необходимо сдать и список препаратов для лечения креон, хофитол, фосфалюгель, но-шпа, остальное после анализов, прошли , от него получили направление на МРТ головного мозга в Энгельс (платно даже для инвалидов, оплачивается само МРТ, услуги анастезиолога и сутки пребывание в стационаре).

      просим Вас о помощи собрать необходимую сумму, в благодарность хотим подарить Вам вот эти приятные мелочи к Новому Году и Рождеству, сделанные нашей семьей (отправим Вам почтой). спасибо.
    • lesik64
      lesik64 13.12.2015 15:16
      просим Вас о помощи собрать необходимую сумму, в благодарность хотим подарить Вам вот эти приятные мелочи к Новому Году и Рождеству, сделанные нашей семьей (отправим Вам почтой). спасибо.
    • lesik64
      lesik64 13.12.2015 15:18
      просим Вас о помощи собрать необходимую сумму, в благодарность хотим подарить Вам вот эти приятные мелочи к Новому Году и Рождеству, сделанные нашей семьей (отправим Вам почтой). спасибо.
    • lesik64
      lesik64 16.12.2015 16:32
      ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
      мы вчера в штаб Единой России ходили после детской поликлиники, нам назначили МРТ головного мозга (подозревают кисту), написали направление в Энгельс в детскую больницу(180 км от нас) на эту процедуру, ее нужно пройти до 20.12, цена 12000 руб (само МРТ, оплата услуг анастезиолога и пребывание в стационаре 2 дня-все, даже инвалидам МРТ делают там и платно, а нам еще и под наркозом, детям до 7 лет всем так делают). так вот, пришли и попросили помочь (там один из депутатов имеет более 15 супермаркетов), в итоге получили 4 билета на кукольный театр и обещание записать нас на прием к какому то депутату-вот и все, вся помощь.
    • lesik64
      lesik64 25.12.2015 09:20
      ПОСТУПЛЕНИЯ 950 РУБ ОТ ЕЛЕНЫ, СПАСИБО.
      КАТЯ СИЛЬНО ЗАБОЛЕЛА, У НЕЕ СИЛЬНЕЙШАЯ ВИРУСНАЯ ГЕРПЕСНАЯ АНГИНА (ЕЮ ПЕРВЫЙ РАЗ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ В ОКТЯБРЕ В РДКБ В МОСКВЕ) ОЧЕНЬ ПЛОХОЕ САМОЧУВСТВИЕ. ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА...
      ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СЕЙЧАС НЕБОЛЬШУЮ СУММУ, ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ ДЕВОЧКУ (КАТЕ НЕЛЬЗЯ ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ, НЕЛЬЗЯ МНОГИЕ ЛЕКАРСТВА, ТО, ЧТО МОЖНО СТОИТ ДОСТАТОЧНО ДОРОГО, У РЕБЕНКА СИЛЬНО СНИЖЕН ИММУНИТЕТ).
      МРТ ПРОШЛИ, У КАТИ РЕТРОЦЕРВИКАЛЬНАЯ АРАХНОИДАЛЬНАЯ КИСТА.
    • lesik64
      lesik64 30.12.2015 19:27
      ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
      сегодня мы с Катюшей побыли немного дедами морозами (когда поехали в город в поликлинику)-отвезли инвалидную коляску для девочки с диагнозом ДЦП, которую нам прислал Александр (сегодня сама девочка с мамой приезжехала из Питера с лечения), передали психологу нашего перинатального центра Ольге 2 комбинезона зимний и весенний для мамочки решившей не отказываться от малыша, отвезли в центр семья впитывающие пеленки и 3 пачки подгузников для мальчика 6 лет (спасибо психологу перинатального центра Ольге за пачку впитывающих пеленок и 500 рублей на которые мы, добавив еще 100 рублей купили 3 пачки подгузников).
    • lesik64
      lesik64 30.12.2015 19:28
      С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВАС ВСЕХ!
    Чтобы ответить на этот вопрос войдите или зарегистрируйтесь.
  • Категории сообщества
    Вопросы и обсуждения

    Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения адрес Саратовская…

    Нашла в интернете, прочитала, а потом сидела и плакала...

    Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна.

    Еще раз убедилась,что правительство только и способно на то,чтобы…

    РАБОТАЯ в детской ВИЛЬНЮСКОЙ РЕСПУБЛИКАНСКОЙ больнице в травматологии…