x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес

ПРОЧИТАЙТЕ...

07.07.2015
вторник

Нашла в интернете, прочитала, а потом сидела и плакала...

Мама,мама,больно...больно 

Слишком больно для меня... 

Улечу я ночью к Богу, 

Только страшно без тебя... 

Полетим со мною,мама, 

Будем вместе навсегда!!! 

-Нет,мой птенчик,слишком рано, 

Слишком рано для меня... 

Слишком тянет груз греховный, 

Ты взлетишь,я-упаду. 

Ты-в объятья Отца Бога, 

Я ж-в болоте утону... 

Мама,мама,я же сильный 

я тебя сам понесу... 

На руках своих,на крыльях, 

От земных невзгод спасу... 

-Птенчик мой,пора уж спать... 

Видишь,ночь зажгла свечу... 

Мама,страшно ЗАСЫПАТЬ!!! 

НЕ МОГУ Я,НЕ ХОЧУ!!! 

Мама...мама...м-ма...ма... 

Дальше стон и...ТИШИНА...

Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет
(04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Балаковский р-н, село
Малая Быковка, ул. Почтовая, д.12, тел. 8 937 967 3312, адрес эл.почты kazakh106@mail.ru. Семья малообеспеченная, многодетная.
У маленькой Катюши в 2-х недельном возрасте появились пятнышки, которые нам долгое время диагностировали как атопический дерматит,
а в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (?), в январе 2015 года, она
была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?)
, т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й
хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей. Сейчас девочка была проконсультированна
специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 (40000 рублей: проезд, питание, проживание и
некоторые необходимые анализы, консультации были бесплатными: педиатр, невролог, окулист, дерматолог, записались на УЗИ),
вторая-с 12.05 по 20.05 (более 80000 рублей:проезд, проживание, питание, генетический анализ-30000 руб, анализ крови по
направлению гематолога 2025 руб и ФГДС по направлению гастроэнтеролога 3600 руб, консультации были бесплатными, педиатр,
гастроэнтеролог, гематолог, УЗИ-исследование), во вторую поездку брали с собой необходимые для педиатра анализы, которые в
ближайшем от нас городе можно сдать только в платных клиниках (1660 руб. и 5950 руб.). Катюше по результатам этих исследований
поставили много дополнительных диагнозов, в том числе анемию, нарушение свертываемости, заболевание ЖКТ и др. и назначили
анализы и дополнительные исследования (в том числе и платные: анализ крови по направлению гематолога-2025 руб., сдавать
ежемесячно и МРТ головного мозга по направлению невролога, делается в областном центре в Саратове, в ДБ имени Миротворцева-
минимум 20000 руб, ФГДС контроль по направлению гастроэнтеролога-стоимость пока не знаем, делается в областном центре в Саратове),
также нас ждут в РДКБ г. Москва на повторную консультацию гастроэнтеролог и гематолог, а также педиатр.
К сожалению мы еще не оправились финансово после всех предыдущих трат, т.к. средства собирали в основном самостоятельно, без чьей
либо помощи, а я в отпуске по уходу за ребенком, а отец детей работает на СТО в ближайшем городе (зарплата 8000 рублей). Очень
расчитываем на ваше понимание и помощь. Если необходимы документы и фото можем выслать их Вам на электоронный адрес по запросу. 
В данный момент Катюша 1,9 года и Танюша 3,4 года находяться в стационаре ЦРБ детской больницы на поддерживающем
лечении с диагнозами Катя-гастродуоденит, анемия, нарушение свертываемости крови, мастоцитоз и нейрофиброматоз (лечение очень
скудное, т.к. ей нельзя некоторые препараты, физио лечение, а также прямые солнечные лучи и перегревание), Таня-пиелонефрит,
анемия. Средства необходимы для очередной поездки в РДКБ г. Москва, проведение платных анализов и исследований в областном
центре г.Саратов, а также полноценного востановительного питания для детей. СПАСИБО!


P.S.
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор счет банка 30101810500000000649
БИК банка 04631164
Счетполучателя 4081781055644406176 счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)

Нетесова Елена Александровна

Мой забор

  • lesik64
    lesik64 07.07.2015 13:41
    http://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/399348096/
    http://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/394036237/

    Собрано 38900 рублей (СПАСИБО Снежане и Василию)
    Осталось собрать 51100 рублей

    Расходы с уже собранных средств:

    1.МРТ головного мозга 12500 рублей
    2.Проезд до Саратова и обратно для МРТ 1600 рублей
    3.Анализы в Гемотесте 5900 рублей
    4.Анализы в центре Здравствуй 1660 рублей
    5.Питание ПедиаШур 10 бутылочек 700 рублей
    6.УЗИ сердца 600 рублей (назначили ЭКГ и УЗИ сердца, т.к. у девочки страдает сердечная мышца из-за низкого гемоглобина и уровня глюкозы, а так же ребенок часто и подолгу спит)
    7.Лекарства (Сумамед 214 руб, Фуразолидон 108 руб, Маалокс 305 руб, Мотилиум 532 руб, Креон 277,5 руб, Хофитол 336 руб, Фолиевая кислота 32 руб, Мальтофер 300,5 руб, Тримедат 3 упак 516 руб, Лидаза 3 упак 711 руб, Кетотифен 65 руб, Фенкарол 3 упак 669 руб, Зодак 203 руб, Интерферон человеческий лейкоцетарный сухой 3 упак 240 руб-все принимается не сразу, а курсами) 4306 рублей
    8.Бронь билета до Москвы на 13.07.15 2995 рублей

    ИТОГО РАСХОДОВАНО 30261 рубль
    Остаток от собранных средств 8639 рублей

    ДЛя поездки в Москву необходимо собрать еще 51100 рублей, иначе поездка сорвется и все наши усилия будут напрасными, просим Вас всех о помощи в сборе средств.

    РЕКВИЗИТЫ
    Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
    Кор/счет банка 30101810500000000649
    БИК банка 046311649
    Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
    № карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
    Нетесова Елена Александровна

    Яндекс деньги кошелек № 410012101343998

    КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
Нетесова Елена

Россия, Саратовская обл.

 
  • София
    София

    10 июня 2000
    (17 лет 5 мес. 15 дн.)

  • Ирина
    Ирина

    4 декабря 2008
    (8 лет 11 мес. 21 дн.)

  • Татьяна
    Татьяна

    3 февраля 2012
    (5 лет 9 мес. 22 дн.)

  • Екатерина
    Екатерина

    30 августа 2013
    (4 года 2 мес. 26 дн.)