x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес

Очень нужна помощь и информация

27.09.2015
воскресенье

Есть одна семья, дружная (маму знаю давно), с тремя девочками.

Самая младшенькая болеет.

Когда у ребенка рак (нейробластома) – это очень страшно.

Но они борются, не опускают рук, мотаются по стране, сейчас собираются в Индию (там, оказывается, тоже есть хорошо зарекомендовавшие себя врачи и клиники).

Они искали клиники в Германии, Израиле, Японии, рассылали запросы, документы с диагнозами (да, да, во множественном числе, потому что в разных центрах страны ставили разные диагнозы, одинаковым оставалось только самое страшное- нейробластома)

Но пока ответов из этих клиник нет. Может не туда отсылали.

Если вы знаете кого-то, кто лечился от этой нейробластомы в Израиле, Германии или Японии, то поможете им связаться со знающими людьми?

Говорят через 6 рукопожатий можно поздороваться со всем миром.

Давайте поможем им найти нужную клинику, а?

И, если захотите, помогите материально.

Но самое главное сейчас- НАЙТИ ИНФОРМАЦИЮ!

-------------------------

П.С. Я начинала писать этот пост несколько раз. Стирала. Слишком много эмоций... и слез... Сейчас написала как-то сухо, наверно, но у меня все как выморожено внутри. Как они справляются! - не дай Бог узнать на собственной шкуре.

пост создан: 27 сентября 2015
просмотров: 162
Показывать всем

Поделись с друзьями

Пусть твои друзья из других сетей тоже прочтут эту заметку

Уже понравилось:
  • Katenna
  • marila

Комментарии к посту "Очень нужна помощь и информация" (47):

  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 12:09
    Я скажу может холодно, но
    из первого источника. Что смысла искать конкретную клинику нет. Как я уже писала про ушедшего друга. Он умер от диагноза (что у Фриске) в Леоне во Франции. В Леоне как раз всемирный центр по изучению этих ужасных болезней. Но мама не сдавалась и связалась склиникой что лечила Фриске в штататах и также мама друга связывалась с израилем. (хотя повторюсь сами лечились во франции) Так вот ответ был таким: все эти 4 страны (то есть 4 команды) работают сообща и слаженно. И в штатах и в израиле сказали будут делать то же что и во франции... пусть конечно люди пишут и помагают... но вот это инфа из первого источника 2015 года. Друг был почти членом семьи поэтому всёв даталях я и описываю.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 12:11
    нейробластома ну вот у Санька нашего это было и певицы русской.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 12:12
    То есть смысл моего комента что все западные клиники лечат одинаково хорошо. так как работают единой командой и схемы единые.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 12:14
    Но с таким диагнозом фриске и мой Санёк 2 года протянули в западных клиниках.... ох оооохх брррр удачи вам конечно.... тяжко это всё!
  • Taly
    Taly 27.09.2015 12:43
    В том-то и дело, что молчат клиники. И они ищут, где их могут принять и вылечить. И нужна информация по клиникам- как с ними связаться, через кого?
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 27.09.2015 12:19
    может и тк,но дети более живучи,чем взрослые..у них метаболизм скорее и больше шансов,что клетки смогут регенерироваться.
  • Taly
    Taly 27.09.2015 12:45
    Главное чтобы помогало лечение. В России не помогает, ищут.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 15:25
    Если диагноз другой... то да... я же не писимист и желаю здоровья... но я лично была во франции.... это зло именно этой формы не даёт надежды...пусть диагноз будет ошибочный...
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 15:22
    Я спрошу у мамы друга контакты клиники во франции.
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:04
    Спасибо. я им передам. Или можно им написать прямо на их страничке.
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 16:41
    Зачем писать, когда на просторах инета можно найти любую больницу любой страны мира, и телефоны. Найти человека, знающего хорошо языки и сесть и обзванивать.
    У нас в Греции дают любую информацию по телефону. Если надо, можно факс выслать. А то с письмами это всё очень затянется, если вообще пользу принесет.
    Здоровья малышке!
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:02
    Все, что они могли, они нашли, связались и написали. Все доки выслали... всем. Но пока ответов от этих организаций нет. Сейчас они ищут еще варианты, верят что кто-нибудь возьмется лечить их доченьку.
    П.С. Письма по электронке, естественно. Отправляют.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 18:16
    Ну я ещё сама не получила ответ. Она только недавно потеряла сына. Может морально не захочет всё это поднимать. Ну я жду пока. А почему им не отвечают. Просто игнорят иои что?
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:26
    А хз... вроде тематика подходящая, может не хотят брать маленького ребенка, чтобы не портить себе статистику.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 18:32
    А разве есть клиники которые просто напросто отказывают. Ужас то какой. Им надо брать переводчика (как наташа говорит) и самим всё обзванивать. Хотя как мне ответят и я тут дам ответ.
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 18:34
    За деньги любой каприз. Тем более ребенок иностранный. Статистика здесь явно не при чем
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 18:25
    Возьмется это как? Бесплатно это явно не про европейские хорошие клиники
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:30
    Про бесплатно никто даже не мечтает. Понятно что все платно, они платят. все, всем и будут и дальше платить, лишь бы выздоровела. Странный вопрос, или это меня глючит на полнолуние...
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 18:33
    Я просто удивляюсь, что так сложно найти больницу.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 18:17
    Вот я тоже ниже задала тот же вопрос...
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 18:23
    Я чет всё равно не поняла, звонишь, задаешь конкретные вопросы и получаешь конкреиные ответы. Как им могли не отвечать...мы вот сейчас малому тоже обзванивали клиники в Афинах, везде получали конкретные ответы
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 18:29
    Ну да. Тем более мне моя друга мама даст кстати тоже электронный адресс. Она же с сынам была во вранции и сама в коридорах так скащать и общалась с врачами.... а телефон можно точно также в нете посмотреть. Может имеется ввиду личный телефон. Или личный электр адресс врача....
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 18:32
    А зачем оьязательно врача. Тем более я как понимаю они в диагнозе не уверены, либо верить не хотят
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 18:35
    Ну это было предположение. Может они ищут напрямую контакт врача. Но я кже поняла что просто лиж бы ответили. Мол приезжайте... но столько клиник по всей европе... как так что молчат. Может инфа не верная... а может и вправду молчат бред какой то
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:36
    Нет, про личные телефоны никто не просит. Просто адреса, електронки, ссылки на сайты клиник, которые профилируются в том числе и на этой бяке для детей.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 18:38
    Ясно.
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:35
    Они отправили документы и написали в клиники. Но пока из Израиля, Германии и Японии ответов от клиник не поступало, хотя как профилирующиеся в том числе и на нейробластоме они значатся. Вот, и ищут.
  • Taly
    Taly 27.09.2015 18:40
    Девочки... что с вами? Они, правда, ищут информацию по клиникам. И им, правда, не ответили на запросы. И они не в одну клинику написали и не в 5... Но пока ответов нет. И попросили меня разместить информацию с просьбой помочь найти клинику, которая согласится помочь крохе. Они не сидят на попе, не ждут богатенького буратино, они ПРЫГАЮТ... просто пока не получается.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 19:08
    Боже. Конечно мы же просто обсуждаем. Ведь конечно ясное дело что родители и сами ищут. Дело такое конечно ойёёёй 😦😳 ситуация такая что в ступор ставит с клиниками я имею ввиду. Вот и советуем щвонить на прямую.
  • Taly
    Taly 27.09.2015 19:18
    Они уже столько городов и весей прошли. И не останавливаются, ищут, связываются, договариваются, продают что-то у себя... очередное. Они все живут сейчас ради крохи, даже старшие девочки. Хорошая семья. Просто горе у них. Но они не сдаются.
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 19:15
    а в Греции устроит Наташ их? я могу поискать и поспрашивать врачей здешних
  • Taly
    Taly 27.09.2015 19:16
    Поспрашивай. Они сейчас в Индию собрались, но еще варианты будут только на руку. Мало ли, вдруг там не смогу помочь.
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 19:17
    как я понимаю нужны онко клиники?
  • Taly
    Taly 27.09.2015 19:19
    Да. нейробластому внеорганическую (то есть не каком-то органе, а по всему организму расползлась) лечат только в онко клиниках, особенно ищут те, которые специализируются на детках, маленькая она совсем.
  • Orchidee_Blaue
    Orchidee_Blaue 27.09.2015 19:23
    Ну хорошо что в греции поищат. А то та моя мама друга как я и думала не захотела этим заниматься.... тяжко ей наверное.... может позже ответит....
  • Taly
    Taly 27.09.2015 19:27
    Если что, просто переспроси ее попозже... через недельку.
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 19:38
    http://safra.sheba-hospital.org.il/oncology.aspx
    это я так, что нашла по пути
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 19:39
  • Gre4anka
    Gre4anka 27.09.2015 19:40
    вот еще, я подумала, что эти клиники сначала будут скорее всего проводить свои обследования, вряд ли заключения других больниц будут рассматривать
  • Taly
    Taly 27.09.2015 20:20
    Ну, все равно, с чего-то они же начнут, чтобы выставить счет.
  • Gre4anka
    Gre4anka 28.09.2015 01:23
    одна из лучших клиник в Европе и Греции.
    http://www.iatrikodiavalkaniko.gr/ru/content/%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D0%BB%D1%8F-%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%B2


    Во Всебалканском медицинском центре работает Бюро для иностранных пациентов, которое предоставляет информацию конкретно каждому поциенту по телефону или по электронной почте.

    Целью данной службы является незамедлительное обслуживание иностранных пациентов, которые желают:
    •получить стационарное лечение
    •записаться на прием к врачу-специалисту в амбулаторные кабинеты больницы для обследования и сдачи диагностических анализов.

    Центр сотрудничает с зарубежными государственными фондами страхования и частными страховыми компаниями.

    Всебалканский медицинский центр сотрудничает со всеми странами Евросоюза, Юго-Восточной Европы и Россией.

    Он также вступил в партнерство с международными организациями по вопросу медицинская обслуживания их персонала находящегося на территории Балкан (американцы и Европейцы).

    Центр сотрудничает с правительствами разных государств по вопросу лечения раненых во время военных операции.

    Центр сотрудничает с международными туроператорами для лечения пациентов в рамках медицинского туризма.

    Центр обеспечивает поддержку иностранным пациентам с заболеваниями почек в Отделениях гемодиализа.

    Процедура приема пациента:
    •У пациента всегда запрашивается история болезни, чтобы предоставить ему наилучшие медицинские услуги на основании его состояния здоровья. По желанию пациента, мы контактируем с его/ее предыдущими лечащими врачами.
    •Если пациент заинтересован в проведении диагностических исследований (МРТ, КТ, ECHO), его записывают на прием.
    •Если пациент желает получить консультацию в амбулаторном кабинете, его также записывают на прием.
    •Если предстоит операция или стационарное лечение, после консультации с руководством больницы избирается соответствующий врач.
    •Врач осведомляется о конкретном случае и заботится обо всем, что касается пребывания больного во Всебалканском медицинском центре (стоимость стационарного лечения, количество дней стационарного лечения, тип палаты, предоперационное обследование и т.п.).
    •Пациенту всегда выставляется предварительный ориентировочный счет (Provisional Proforma Invoice), так как окончательная стоимость стационарного лечения не может быть определена с точностью.
    •До поступления пациента в клинику на стационарное лечение обязательно подписывается заявление о согласии, в котором пациент берет на себя обязательство по оплате указанной по факту сумме стоимости стационарного лечения во Всебалканском медицинском центре в полном объеме, даже если стоимость превысит предварительную сумму, определенную при начальном предоставлении информации представителем клиники, в результате непредвиденных обстоятельств.
    •Утверждение поступления пациента в клинику дается только после предварительной оплаты стоимости стационарного лечения, если администрацией больницы не дано иное распоряжение.

    Все необходимые договоренности, предваряющие прибытие пациентов, а также любой контакт с консульскими учреждениями и государственными фондами -- во время или после прохождения стационарного лечения -- осуществляются руководителями отделения.

    Расписание работы отделения:

    С понедельника по пятницу с 08.00 до 16.00

    Tel: 0030 2310 400 211

    0030 2310 400444

    0030 2310 400925

    Fax: 2310 400 202
  • Gre4anka
    Gre4anka 28.09.2015 01:25
    Если надо я позвоню поговорю, но наверное будет лучше поговорить им же, пусть поищут говорящего на англ., греки все хорошо знают английский, это я к тому, что грекоговорящего найти трудно
  • Gre4anka
    Gre4anka 28.09.2015 01:28
    И, как уже писали выше, все эти клиники в Европе взаимодействуют между собой и лечат по одинаковой программе одинаковыми лекарствами и средствами, поэтому роли не играет какая будет страна.
  • Gre4anka
    Gre4anka 28.09.2015 01:33
    на греческом эта болезнь называется " симпатикобластома", вроде так
  • Taly
    Taly 28.09.2015 03:43
    Спасибо большое, что так откликнулась! Все им передам.
  • Тик-так
    Тик-так 12.10.2015 00:49
    Информации такой у меня нет. Могу только материально. Выздоровления малышке!
  • Taly
    Taly 17.10.2015 14:46
    Им и материально не помешает. Получили отзыв в клинике Барселоны, теперь собирают деньги на лечение и проживание там.
Для того, чтобы прокомментировать войдите или зарегистрируйтесь.
Taly

Украина

taly_lit это мой скайп. Я готова помочь словом, примером, пинком. Утешения не обещаю.
  • Джа
    Джа

    10 сентября 1991
    (25 лет 3 мес. 1 дн.)

    мама, не говори бабушке... убьет обоих...
  • Гари
    Гари

    28 июля 2001
    (15 лет 4 мес. 13 дн.)

    подростковый кризис... дайте мне пистолет с одним патроном
  • ПСО по- русски
    ПСО по- русски

    23 сентября 2012
    (4 года 2 мес. 18 дн.)

    http://sno-videnie.ru/?page_id=383

Cообщества