x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес

Первая хорошая новость за полгода !!!!

09.11.2012
пятница

После травмы Соне поставили диагноз Детская абсансная эпилепсия. С июня она принимает депакин хроносферу. Не скажу, что стало лучше, скорее наоборот. Соня не ест, плачет постоянно, очень невнимательная, рассеяная, спит плохо, тормозит и в страшной чешуе руки, местами ноги и лицо. Бегать, прыгать нельзя, телик смотреть нельзя, спокойно ходить по комнате, руки за спину не хочется....
В хабаровске попасть на прием к эпилептологу у которого набюдемся не получится - запись только на декабрь, аллерголог нам не поможет т. к. Не он назначал нам хроносферу. Замкнутый круг, как говорят мне сами врачи...
Стала сама уменьшать дозу лекарства - аллергия заметно уменьшилась. Немного улучшился аппетит.
Записались на приём к платному эпилептологу. Сегодня ходили на консультацию. Женщина 28 лет занимается эпилептиками.
Вот тут-то и начались чудеса! Оказывается, что в Перинатальном центре Соне не правильно поставили диагноз, не делали все необходимые обследования и не правильно подобрали препарат. А уж бегать- прыгать ребёнку просто необходимо!!!! Написала нам врач схему отмены препарата и перечень необходимых обследований, объяснила , что травма и странные зависания вообще не связаны между собой, посмотрела на Сонину реакцию на гипервентиляцию и физнагрузкуи сказала, что нет у нас НИКАХИХ АБСАНСОВ!!!! Ура!!!!! Правда попросила тщательно следить за реакцией во ремя зависаний, считать пульс и обязательно пройти обследования для того, чтобы можно было поставить точный диагноз.
Есть надежда на то, что эти тормозилки у Сони вообще не эпилепсия, что это лечится быстро и без последствий для печени, что мы попали к компетентному спеиалисту и с нашей Соней будет всё в полном порядке !!!! :))

пост создан: 9 ноября 2012
просмотров: 250
Показывать всем

Поделись с друзьями

Пусть твои друзья из других сетей тоже прочтут эту заметку

Уже понравилось:
  • kamilia
  • Катеринаа

Комментарии к посту "Первая хорошая новость за полгода !!!!" (50):

  • ollxa
    ollxa 09.11.2012 18:05
    Пусть надежды сбудутся!!! Удачи вам и здоровья крепкого-прекрепкого!!!
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 09.11.2012 18:08
    Спасибо! Мы надеемся! :)
  • Катеринаа
    Катеринаа 09.11.2012 18:31
    Какое счастье попасть к грамотному врачу! моей старшей тоже депакин выписывали,полтора года на нём сидели-затемнение типа они увидели на мрт, мы потом делали ещё-ничего не оказалось, врач вообще не поняла, откуда диагноз взялся, никаких даже зависаний не было, я карту видела потом, там такого написано, что она в обмороки падает всё время-не было ничего подобного-они написали неё эписиндром, а у неё оказалась щитовидка и всё! а пичкали год, еле слезли потом
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 09.11.2012 18:36
    О, УЖАС!!!! У депакина не только побочные эффекты опасные, но и до конца не изучена схема реакции на мозг :( А уж про то, что они от себя пишут я на себе испытала, и что не пишут тоже.... Нам ни разу не написали ни про реакцию на прививки в виде температуры 39 и разбухания места прививки, ни разу не написали про вызовы на дом, когда Соня с отёком Квинке несколько раз нас до полусмерти пугала, но зато про постоянные посещения и отличное здоровье они пишут исправно. Я забрала медкарту на руки и этим варварам её не даю и сама всё тщательно читаю.
  • Катеринаа
    Катеринаа 09.11.2012 18:48
    у меня подруга эпилептик с 20-летним стажем, ей тоже выписывали депакин, потом её врач ушла в отпуск и она попала к другому...тот в ужасе был и выписал другой нейролептик, а у неё серьёзные припадки,после аварии началось, лет в 20, если даже взрослому человеку не хотят, что про детей говорить
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 09.11.2012 18:52
    Нам врач сказала, что депакин хорошо работает только с абсансами - убирает их полностью. Только у нас по-видимости не абсансы. Для других видов эпилепсий он далеко не всегда подходит. Стоит он не дёшево, резко не отменяется, побочные эффекты - облысение и ожирение :(((
  • Катеринаа
    Катеринаа 09.11.2012 18:56
    моя в тот момент на 15 кг поправилась, а никто в школе не знал конечно, когда так же резко их сбросила, девчонки спрашивали, какая диета у неё...а ведь больница известная "центр психического здоровья на каширской", а такие специалисты...представляете, они предлагали мне её под программу положить, то есть испытывать лекарства на ней!!! я её сразу забрала оттуда, хотя они резко против были, правда наша лечащий врач нас поддержала тихонько, а уж её явно больше известно про то, что он нас закрыто
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 09.11.2012 19:04
    мы для профессоров просто скот на скотобойне? так выходит? Мне сегодня тоже врач сказала, что вся реклама депакина хроносферы проплачена и полностью неизвестно о всех его побочных эффектах, а о некоторых явных умалчивают... а сейчас как Ваша дочка себя чувствует? Что с щитовидкой? Можете написать были ли у неё во время приёма депакина резкие перепады в настроении? Странно, что они его назначили - приступов-то у неё не было. Я правильно поняла?
  • Катеринаа
    Катеринаа 09.11.2012 19:55
    гипертериоз, оказалось наследственное от отца(мы разошлись ей год был и больше не виделись до 16 лет)
    сейчас..начальная форма, лечить не хочет, психи всё время, перепады настроения, месячные болезненные...надеюсь созреет, насильно не затащишь же.
    она ходила как овощ, была похожа на дебилку, спать всё время хотела, уставала быстро,это перемежалось с психами, как потом врач сказала-она боролась за себя как могла.
    не было приступов вообще. Я уже потом узнала, что главврач взяла её себе, она писала диссертацию на эту тему, поэтому и подтасовали симптомы, да ещё написали, что я сама наблюдаюсь с рождения у неврологов частных((( я вообще в шоке была...а главное ничего не доказать, там такая система закрытая...меня очень поразило св самом начале-её сразу накачали колесами, а потом диагностику стали делать! там от одного противотреморного(галоперидол) такие побочки, что ах!
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 13:23
    Вот тебе и диссертация.. Даже не могу представить Ваш шок от всего происходившего..... Не знаю, чтобы я сдела на Вашем месте... А как Вы выяснили , что с ребёнком на самом деле происходит? Странно, почему девочка отказывается от лечения, ведь последствия могут быть плачевными. Неужели она не хочет в будущем иметь здоровых детей?
  • Катеринаа
    Катеринаа 10.11.2012 14:36
    выяснила как?..лечащий врач, другая, не главная, мы с ней потом в течение года общались+ я видела карту, та самая тварь отправила её в псих диспансер, нас вызвали в поликлинику, а я могу читать перевёрнутые документы, вот прочла(( потом мне сказали, что она ждала от нас денег, а не получив, так вот отомстила..Бог ей судья, гадина она, я представляю скольким детям она жизнь покалечила((( а потом мы встретили знакомую, оказалось, что она специалист-наши дети ходили вместе в музыкалку, она Машу с 5 лет знает хорошо. мы сделали ээг,мрт(больничное нам на руки не дали), потом полгода слезали со всех транквилизаторов, а особенно долго с депакина...
    она боится пить гормоны, но врач и не настаивала, сказала, что меньше нервничать, высыпаться, так и есть, когда спокойна шея в норме, стоит попсиховать и раздувает..а дети больными и не будут, если она сможет забеременеть и выносить(это главная проблема)
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 15:32
    Мда.... Бразильские сериалы отдыхают.... Бывают же твари! А ведь она наверно врач высшей категории. Надеюсь , что эта ведьма будет последней на Вашем пути. Здоровья Вашим детям!
  • Катеринаа
    Катеринаа 10.11.2012 18:57
    она зав главного врача, врач со званиями, написала и защитиладиссертацию...теперь я представляю, КАК она их писала((
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:25
    Попасть к таким врачам, как в концлагере побывать. Неужели большая часть врачей липовые... Хотя, сейчас такие стандарты обучения, что лет через десять больного просто расстреливать будут- чтобы не мучился:)
  • Катеринаа
    Катеринаа 10.11.2012 19:31
    она реально очень неприятна, даже как человек, такая по головам пройдёт и не заметит, что это детские головы((
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:33
    Вот ведь ведьма!!!! У неё что своих детей нет? Или она их лечит у более компетентных специалистов?
  • Катеринаа
    Катеринаа 10.11.2012 19:37
    кто её знает, мне кажется нет, больно тошнотная она, злая очень
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:40
    У таких наверно детей не бывает...
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:37
    меня в свое время так вот до могилы чуть не довел врач ( дохтур наук,профессор, все в моем городе на него молятся, он единственный в своем роде, из Еката тоже все к нему блин..урод..)
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:41
    Да.... У них на лбу не написано на сколько он дурак
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:44
    в том и дело,чтто не дурак.просто деньги испортили..плюс не ожидал,что я такой финт выдам..
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:46
    Деньги-зло :)
    Интересно, кто лечит его самого?
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:47
    видимо сам себя..
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:47
    он себя вгрудь бил : я специалист, я лучшще вас знаю,что ставить!! Это когда он мне гормоны ставил за ухо и мама его спрашивала -может можно по-другому?
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 14:28
    вот мы набирали вес с него по колограмму в неделю и с финлепсина так же..
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 15:26
    А моя наоборот.... Похудела и не ест ничего...
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 15:45
    она неелю жрет все,чтон е приколочено,а неделю сосем ничего не ест..недавно ставил гипотрофию, пришли через 3 недели+полтора килограмма уже..
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:32
    Очень странно... Это с ламикталом?
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:34
    ну с ним не так сильно..а вот с предудущими..
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:48
    Какой у Вас прогноз на лечение? Извините за неуёмное любопытство. Вроде ребёнок не мой, но так задело....
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:50
    дозу увеличивать нет смысла (давай на ты) плюс по-весу макисмальную пьем) другое тоже опасно менять,вдруг снова не пойдут..поэтому пока тфу тфу стабильно ждать,может само израстет..
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:50
    она не злокачественная,просто резистентная
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:48
    у эндокринолога были - нет проблем эндокринологических,на обменные нарушения у генетика сдавали анализ =чисто..написала,что у нас нейроэндокринное( поврежден центр терморегуляции -отсюда с качки температуры от 39-40 до 34х.
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:54
    Многие детские неприятные неожиданности с возрастом проходят. У меня всегда в детстве были два ужасных момента- кровь из носа появляющаяся без причины и рвота, тоже не понятно почему. К 12 годам всё прошло.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:56
    ну вот меня после косяка врача теперь всю жизнь мучают и видимо будут мучать дикие боли в животе + мозг поврежден сильно (но слава богу вроде тфу тфу)
    а Машка вот еще энурез получила плюс какается периодами..
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:57
    очень хочется верить..нас не судороги наши добивают,а температура(( как подскочит,так все-трындец((
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 20:01
    У Сони к пяти годам аллергия значительно уменьшилась и почти не появлялась. В полтора года она была вся красная и в волдырях. Врач сказала - перерастёт. У меня в детстве был диатез на все, а сейчас норма :) И Маша обязательно поправится :)
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 20:02
    аллергию мы перебили) очень хочется,что бы все кончилось
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 20:10
    Маша ещё маленькая, растёт и развивается нормально, думаю есть возможность к полному выздоровлению. Абсансы лечат пять лет.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 09.11.2012 20:14
    пили мы депакин - жуткий дерматоз был -все ноги,пипа,щеки до корочек покрывались + дисбак сильнейший хапнули..насчет абсансов так просто сразу сказать нельзя..вы ЭЭГ ВИДЕОМОНИТРИНГ делали??Мы сейчас сидим на ламиктале -он хороший,с минимумом побочек. Из всех препаратов,он единственный нам более-менее подходит..
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 13:13
    Ух-ты! А сколько времени вас травили депакином? Вы хроносферу пили? Нам дневной мониторинг не делали-на простом ЭЭГ были сильные абсансы, но были фокальные очаги в лобной части и реакция на фотостимуляцию. Сейчас наблюдаемся в частном неврологическом центре. Они делают ЭЭГ и одновременный мониторинг сосудов головного мозга. Ещё нужно сделать ночное ЭЭГ и пройти несколько сеансов у психотерапевта, чтобы было ясно страдает ли мозг, и, если да, то в какой мере. Соня не похожа на дебилку, скорее наоборот. Врач сказала, что диагноз ставить рано, возможно у нас есть эпиактивность не вредящая мозгу, а являющаяся врождённой особенностью организма, и, соответственно, как вариант нормы, она не нуждается в лечении, но всё это нужно доказать и тщательно обследовать ребёнка. А у вас абсансы?
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 14:27
    мы пили депакин сироп недели три и у нас сорвало кишечник.чуть не умерла от истощения и интоксикации,потом нам прописали хроносферу и у нас ноги и щеки корочками покрылись красными шершавыми, тогда нас перевели на трилептал -мы на нем месяца 4 просидели все так же -хуже и хуже корками ноги и щеки и попа,тогда нас перевели на топомакс,но с него она впала в спячку и боль исчезла и мы сами его отменили в обратном порядке,а потом подскочила температура и у нас башню снесло(( поэтому нас перевели на финлепсин,но он тоже без эффекта был,а аллергия вновь вылзла и уже после этого нам предложили кепру,но я отказалась-за 5000 купить лекарство.что бы не подошло и нас посадили на ламиктал -слава богу тфу тфу эмоции появились, аллергии нет,печень в норме...у нас лобно долевая резистентная эпилепсия,абсансы,моторные стереотипии -ручками навязчивые движения..на мониторинге очаг в лобно-височно теменной области, мрт обычное ничего не видело, сейчас сделали на супер аппарате -показало небольшие нарушения в той зоне как раз..у нас Мария тоже умненькая,сообразительная не по годам,только речь страдает сильно
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 15:36
    Мама, дорогая!!!! Они же чуть не убили ребёнка! Они, что опыты на ней ставили?! Я обязательно почитаю дневник Маши. Соне диагноз Абсансна эпилепсия отменили, а новый без тщательных обследований не поставят пока.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 15:49
    не могли поверить,что у ребенка в 7 мес ходящего за одну руку,сидящего и вполне себе здорового свиду может быть эпи,да еще с такими аллергиями..мрт-то не показывало..на словах диагноз был,а на деле нет..потом после срыва,когда депакин самостоятельно дома сняли (я ж н знала,что нельзя так делать) ее таак колбасило,что врачи действительно поверили и позвали специалиста консультанта,она-то и помогла нам в самом начале..у нас язык выпадал,а после ее назначений наконец-то спрятала его Машка
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 15:51
    а эпилептолог (светило общеросийской) боится что-либо менять,учитывая,что нам ничего не помогает, и на все аллергодерматоз..поэтому пока сидим на ламиктале и смотрим.что будет дальше..по всем ээг у нас одно и тоже..а по простой ээг только дизритмия и возбуждение,но простой энцефалограф не покажет ничего,только в тяжелых случаях..
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:16
    Первый раз такое слышу - очень познавательно и жутко. У Маши язычок всегда выпадал? Вы ЭЭГ делали одновременно с мониторингом сосудов? У вас есть знакомые с таким же заболеванием? Почле резкой отмены депакина всегда начинаются тонико-клонические судороги. Если бы отменили постепенно, то ничего не было бы. Моя подруга врач - педиатр советует мне всегда сначала обойти несколько врачей и послушать их мнение, а потом решать что и как. Моё сердце всегда говорило мне, что у Сони нет эпилепсии, она просто особенная. Надеюсь так и окажется. Врач сказала, что если эпиактивность не причиняет вред умственной деятельности и работе мозга, то лечить её не надо, тк она - вариант нормы. Может и увас не совсем правильный диагноз? Скольких больных с подобным диагнозом лечит Ваш врач? Скольких таких он вылечил? Вы ему доверяете? Состояние ребёнка на фоне приёма ламиктала улучшилось? Я так всё расспрашиваю потому, что хочу всё сложить во едино, ничего не упустить и выстроить схему моих действий, когда будем обследоваться. Боюсь залечить дочку.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 19:28
    писать долго,я в личку
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:29
    Конечно. Буду ждать
  • Mamasha_Gawws
    Mamasha_Gawws 10.11.2012 19:21
    Пока Соня принимает депакин-хроносферу. Абсансов я не замечаю, да и думаю, что не смогла бы, но Соня притормаживает, хотя раньше она такой не была. Зато аллергия, постоянные слёзы и полное отсутствие аппетита нас сильно пугает. Вообщем хроносфера усугубила ситуацию. За месяц отменим препарат, поживём без лекарств две- три недели и начнём обследование с чистого листа ...
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 10.11.2012 14:28
    у нас в дневнике все написано подробно у Маруси
Для того, чтобы прокомментировать войдите или зарегистрируйтесь.
Mamasha_Gawws

Хабаровский край, Хабаровск

Всё ещё хочу похудеть ))))
  • Наталья
    Наталья

    3 сентября 2002
    (14 лет 3 мес.)

    Удивляется, что понимает математику )
  • Софья
    Софья

    12 ноября 2006
    (10 лет 21 дн.)

    мечтает об олимпийском золоте
  • Лилия
    Лилия

    28 июня 2011
    (5 лет 5 мес. 5 дн.)

    Учит буквы и цифры
  • Прия, принцесса Сиама
    Прия, принцесса Сиама

    15 октября 2011
    (5 лет 1 мес. 18 дн.)

    воюет с псом за место под батареей
  • Сэр Шелдон, аристократ и джентельмен
    Сэр Шелдон, аристократ и джентельмен

    19 мая 2012
    (4 года 6 мес. 14 дн.)

    Всегда будет жить в наших сердцах. 08.11.2013
  • Анжи
    Анжи

    5 сентября 2013
    (3 года 2 мес. 28 дн.)

  • Тимур
    Тимур

    7 февраля 2014
    (2 года 9 мес. 26 дн.)

    Отметил год!!!!
  • Лондон
    Лондон

    3 марта 2015
    (1 год 9 мес.)