x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес
  • можно ли попросить о помощи?

    Listva 11.12.2010 в 04:24
    588
    Здравствуйте! Дорогие организаторы, подскажите. можно ли со страниц вашего сайта обратится к пользователям за помощью? Помощь нужна маленькому мальчику. Вот история, рассказанная его мамой:
    Наш маленький Мишенька - очень долгожданный ребенок. К сожалению, мой ребенок слепой. Он никогда не видел свои игрушки, какого цвета у него комната, не знает, как выглядит его старшая сестренка, и он чувствует мое лицо на ощупь… Вышло так, что Миша не может видеть с рождения – сейчас никто не берется объяснить, врожденная это патология либо результат родовой травмы, но результат один, слепой ребенок. Если объяснять попроще, то получается следующее: у Миши абсолютно здоровый мозг (системный блок), глазки (монитор), но недоразвит глазной нерв (проводки). Вот эти самые проводки не позволяют донести информацию от глаз к мозгу. В результате единственное, что для Миши доступно – различить, день сейчас или ночь. В темноте он способен взять светящуюся игрушку – это говорит о том, что еще не все потеряно, он умеет «видеть» свет. Но не более того.
    В России помочь Мише не могут практически ничем – только лекарственная терапия, не приносящая никаких плодов. На поиски лечения нас сподвигла история девочки Полины (http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... E%EB%E8%ED). У нее такой же диагноз, как и у Миши, недавно она с мамой ездила в Китай, где было проведено лечение стволовыми клетками (6 инъекций), что позволяет сейчас малышке ВИДЕТЬ сантиметровые буквы на расстоянии 10 см от лица. Девочка становится зрячей, а ведь это только начало такого долгого пути к тому, чтобы видеть мир…
    Мы связались с этой клиникой, отправили им наши документы – и получили счет и разрешение на лечение. К сожалению, не смотря на то, что кому-то сумма покажется совсем не большой, для нас это существование на воде и хлебе в течение нескольких лет… А так хочется подарить ребенку шанс увидеть закаты и восходы, синее море, снег на улице и звезды на небе, и главное – лицо мамы…
    Сразу предупрежу вопросы, почему мы не обращаемся за лечением в российские клиники. Дело в том, что лечение стволовыми клетками именно у нас является новым веянием. И очень опасным. В нашей стране используют зародышевые клетки эмбрионов старше 12 недель (как понятно – эти клетки заняты органогенезом, следовательно, являются «сумасшедшими», и не известно, куда именно они отправятся «работать»), укол делается в живот и пациент отпускается домой без какого-либо наблюдения со стороны специалистов. Но, как известно, лечение подобными клетками очень опасно тем, что велик риск развития онкозаболевания. В Китае же лечение происходит стволовыми клетками, выделенными из пуповинной крови (клетки уже безопасны в плане риска развития онкологических заболеваний). Кроме того, на время проведения лечения – постоянный врачебный контроль за состоянием ребенка, полное обследование всех внутренних органов и отслеживание практически каждого движения маленького пациента. Согласитесь, выбор клиники в данном случае очевиден… хотя я и понимаю, что многие из вас будут спрашивать, почему мы пытаемся набрать деньги на лечение там, за рубежом. Но это жизнь моего ребенка. И очень хочу верить (вернее, я даже уверена!) – долгая, счастливая, ЗРЯЧАЯ жизнь.
    А теперь немного истории.
    Беременность протекала более-менее спокойно. Были, конечно, и больницы, и сохранения, но мало у кого их нет. На сроке 32 недели было сделано КТГ (кардиотокография - метод функциональной оценки состояния плода во время беременности и в родах на основании регистрации частоты его сердцебиений и их изменений в зависимости от сокращений матки, действия внешних раздражителей или активности самого плода). По заключению - все хорошо, только присутствует патология пуповины. Врач сказала не переживать, и не забивать себе голову ерундой.
    За сутки до родов было сделано УЗИ и КТГ. В заключении - все отлично.
    Сами роды поначалу проходили без проблем, но в самый последний момент, закончились схватки и... Легким движением руки Мишутку выдавили (метод Кристеллера в России запрещен), т.е. короткая пуповина, малыш в дополнение к этому в ней обвился (пуповина не давала ему выйти), да еще его и выдавили.
    Вид у Мишеньки был не из лучших - синюшно-черная голова и шея с кровоподтеками, отеки на лице (особенно на глазах), глазки (белки) были все залиты кровью.
    На все мои вопросы врачи говорили: "Обвитие не сильное, все пройдет, все рассосется".
    Глазки Мишенька смог нормально открыть только после того , как сошли отеки. Отеки сошли на третьи сутки (что-то кололи от отеков). Кровоизлияние на глазах рассосалось через месяц. Голова наша приобрела нормальный оттенок недели через 2-3 (несмотря на все это, у нас по шкале Апгар 8/9. И в истории родов - все отлично).
    Когда Мишутке исполнилось 3 недели, я стала замечать , что он не фиксирует взгляд на предметах. В 1 месяц мы пошли на плановый обход по врачам. У всех была одна фраза: "Мамочка, расслабьтесь."
    Я пошла к частному неврологу, где мне порекомендовали более внимательно осмотреть ребенка у офтальмолога.
    Снова я пришла к офтальмологу через неделю, попросила посмотреть ребенка более внимательно, ответ был тот же: "Все хорошо, ребенок маленький".
    И тут у меня начала появляться паника. Ребенку 1,5 месяца, взгляд не фиксирует. Мы записались на прием в Морозовскую клинику, но ожидание нашей очереди составляло еще 3 недели, а нервы сдавали. Я записала Мишутку на прием к частному офтальмологу, и сама того не зная, мы волей случая попали на прием к одному из ведущих офтальмологов Москвы (Скрипец П.П.). Вот тут-то нам и вылили на голову все наши диагнозы: Гипоплазия дисков зрительных нервов, гипоплазия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, и под ? СОД (септо-оптическая дисплазия) . СОД он нам поставил под ?, т.к. по НСГ (в 1,5 мес.) у нас якобы выявили агенезию полости прозрачной перегородки, и так же сказали что у ребенка в родах было кровоизлияние!!! ( о котором нам не сказали не слова)...
    В общем, прогнозов на будущее - никаких. И случай наш не оперируемый. Все лечение заключается в стимуляции зрения (свето, лазеро и электро стимуляция, уколы, капли).
    У врачей пытались выяснить, откуда взялся этот недуг. Многие говорят, что это врожденное. А некоторые (негласно) подозревают гипоксию и кровоизлияние в родах. Я не обвиняю врачей, не собираюсь ходить по судам (к тому же мы все равно никому, ничего не докажем, да и просто у меня нет на это времени). Я не знаю, откуда точно у Мишеньки эта болячка (и не исключаю, что это врожденное, сейчас это уже и не выяснить).
    Вот тут начались наши бесконечные скитания по больницам. Через знакомых нас срочно госпитализировали в 18 ДПНБ. Там в 3 месяца Мишеньке сделали МРТ головного мозга, и, слава Богу, отмели все страшные диагнозы. Далее мы поехали в Санкт Петербург, потом в НИИ педиатрии, потом снова в С.П. В общем, к 5 месяцам Мишутка перенес уже 2 наркоза. Госпитализации наши не заканчивались, мы жили на чемоданах. Выписывались из одной больницы, приезжали домой для сдачи анализов для следующей госпитализации, и по новому кругу.
    Мишутке установили инвалидность. По заключению, у него только светоощущение. Взгляд ребенок не фиксирует, слежения нет.
    Так прошел весь наш первый год жизни.
    На сегодняшний день мы проходим лечение только в НИИ педиатрии. Каждые 3 месяца стимуляция зрения (свето, лазеро и электростимуляция). К сожалению, в России наше заболевание больше никак не лечат.
    А вот в Китае наше заболевание лечат путем инъекций стволовых клеток плюс сопутствующее лечение (массаж, иглоукалывание, физиопроцедуры). Конечно, они не обещают вернуть зрение на 100%, но в нашем случае хоть какое-то зрение - это лучше, чем ничего. Стоимость лечения 26 300$ ( сумма указана без питания и перелета). Для нашей семьи это очень большие деньги.
    Вот адрес клиники (информация на английском): http://beikebiotech.com/
    А вот тут можно почитать отзывы о клинике (информация на английском): http://www.stemcellschina.com/index.php ... hypoplasia
    на русском: http://www.stemcellschina.com/index.php ... -mr-justin
    Все наши силы направлены на лечение и реабилитацию Мишутки. Два раза в неделю мы ездим на подготовительные занятия в детский сад. С Мишенькой занимаются специалисты: дефектолог, психолог.
    Мишутка очень активный и веселый малыш. И он очень хочет видеть.
    Поэтому мы обращаемся ко всем, кто может помочь. Даже малая "капля в море" вашей поддержки - это еще одна ступенька вверх на пути к выздоровлению Мишутки. Возможно, он все-таки когда-нибудь посмотрит мне в глаза и скажет: "Мама, я тебя вижу!"

    Если есть такая возможность разместить информацию так, чтобы она была доступна как можно большему количеству людей - БУДЕМ ОЧЕНЬ ПРИЗНАТЕЛЬНЫ!!!!
    Все документы, фотографии и контакты - можем выложить здесь или дать ссылки на статьи о Мише.
    Спасибо!

    Поделись с друзьями

    Пусть твои друзья из других сетей тоже примут участие в этом обсуждении

    Чтобы ответить на этот вопрос войдите или зарегистрируйтесь.
  • Категории сообщества
    Вопросы и обсуждения

    Тадаааам!!!!!!

    уж простите,но хочется воскликнуть:…

    Как удалить аккаунт?

    Хочу девочки сказать вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поздравления!!!!Ужасно…

    ...у меня сегодня целых три года!!!!

    Три года как я…

    красота!!!!!

    Илюхино так вообще крутецки смотриться))))Лёнька…