x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес

надо выговориться. (20 знаков знаков знаков)

17.08.2016
среда

Вчера были у невролога хорошего в третий раз. Она озвучила то, о чем я не решалась спросить у врачей и предложила пройти консультацию генетика(( 

Запись будет после 23, а сегодня через интернет заочно проконсультировалась у генетиков - визуально очень похоже, что у Леночки синдром Беквита - Видемана. Из признаков: визуально короткая шея, выступающие лобные бугры, большой язык, высоки рост, крупное телосложение ( при очень низкой массе тела), короткая пуповина в родах. Ну и психоневрологические есть проблемки небольшие.

Про Марусю: таблетки не птем уже дано. При осмотре видно ассиметрию тела с одной стороны ( как и было в самом начале, когда судороги пошли). Назначила курс лечения и обследовани я и сказала через полгода показаться с ней -   там видно будет, готова она к школе или нет. В итоге все таки у нее дцп в легкой форме(( естественно, что никто не поставит диагноз, так кк это значит, что ей надо дать группу по инвалидности, а денег жалкооо..

Поделись с друзьями

Пусть твои друзья из других сетей тоже прочтут эту заметку

Комментарии к посту "надо выговориться. (20 знаков знаков знаков)" (11):

  • Saomum
    Saomum 17.08.2016 22:28
    что бы не сказали врачи (заочно и очно...), желаю Вам сил.
    Сил радоваться на своих детей - таких, какие они есть. И не сравнивать их ни с кем.
    и все-таки, если можно, пусть диагноз не подтвердится....
    Знаете, доктора так часто ошибаются, а цена ошибок очень велика. Прошла на своей шкуре, когда мне беременной говорили, что у меня ребенок с синдромом Эдвардса, и надо от такого избавиться до рождения. А родился хотя и очень вредный, но здоровый парень.....
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 17.08.2016 22:45
    я тоже верю, что не подтвердится, но смысл в том, что врачи увидели то же, что и я..просто я не решалась спросить направление к генетику. И я рада, что на узи при беременности не обратили вимания на большой язык, иначе бы начали уговаривать на аборт, тк как с таким диагнозом 90% тяжелых детей и 20% умираю в первые дни..
  • Natanella
    Natanella 18.08.2016 16:18
    Желаю вам сил и пусть ничего не подтвердится!
  • Анюта-Нюта
    Анюта-Нюта 19.08.2016 07:26
    Дай Бог чтобы диагноз не подтвердился!
  • Доброжелатель
    Доброжелатель 19.08.2016 15:12
    Внешне на фото очаровательная малышка с умными глазками.
    Знаю вас давно и про Марусю всё помню. Очень рада, что таблетки не пьёт уже и всё потихоньку нормализовалась. А не ставят диагноза и хорошо. Морально для Маруси лучше без корочек и диагнозов.
    Пошла про синдром погуглила. Я не специалист, но фотографии детей, как пример масса...
    Младшая на брата очень похожа ;)))
    Здоровья вам всем.
    Желаю, чтобы переросла и Леночка.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 19.08.2016 20:56
    не нормализовалось((
  • Доброжелатель
    Доброжелатель 19.08.2016 22:48
    Да? Внешне ничего не заметно и судя по развитию тоже. Понимаю, что это много вложено труда мамы, родителей и главное стремление самого ребенка.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 20.08.2016 05:00
    там развитие не страдает, только если в первый месяц за сахаром не следить. У них только избыточный рост клеток.
  • Доброжелатель
    Доброжелатель 20.08.2016 08:00
    Это значит саму Марусю надо приучить следить за собой (в смысле что нужно и можно ей делать и не делать)?
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 20.08.2016 12:36
    пока ничего с ней не ясно..сколиоз начался, позвоночник пошел в закрут. ОТдам на танцы и массаж. Надеюсь, все остановим. Но отчего он пошел в закрут, не известно.
  • тигренок "мяу"
    тигренок "мяу" 19.08.2016 20:56
    спасибо))
Для того, чтобы прокомментировать войдите или зарегистрируйтесь.
дарья

Свердловская обл., Екатеринбург

Елена прекрасная
  • калиста
    калистагодик))
  • anninavi
    anninaviРазвернула жизнь на 360 градусов.
  • Женча
    Женча...........
  • Юля-ля
    Юля-ляпацаны хотят сестренку. ПАПА! ПОЙДЕМ ПОКУПАТЬ!
  • Тотоша
    Тотоша
  • mamayuliya
    mamayuliyaПриближаемся к весне :)
  • solnca
    solncaМюнхенские заметки
  • Natass
    NatassУже хочу третьего!!)) Дети - это такое счастье!!
  • мамусяНатуся
    мамусяНатусяСпасибо всем за поздравления!
  • yulchik-ogonyok
    yulchik-ogonyokтак хочется домой. .. туда, где сад. ...где наши дети за…