x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес

Девочки, милые... Прежде чем просить вас о помощи (сразу оговорюсь, что не для себя), хочу все таки рассказать свою историю.

У нас, у людей, очень странное отношение к жизни: живем так, словно никогда не умрем. Безусловно каждый понимает, что рано или поздно это случится, но все считают, что конкретно меня и моих близких это коснется когда-то потом, в далеком будущем.

Точно такое же отношение и к болезнем, я имею в виду серьезные, страшные болезни. Мы обычно предпочитаем о них не думать, отводим глаза от чужой боли. В нашей жизни столько проблем, что еще чужой негатив сваливать не себя совершенно не хочется.

И это не пустые слова. Когда я поднимаю тему онкологии у детей, мои  собеседники, часто говорят, что у них мурашки по коже от одной мысли об этом, им не приятен этот разговор, и вообще лутше об этом лишний раз не думать. Вот такие реалии жизни.

Пол года назад я мыслила точно так же, но пришлось пересмотреть свою позицию.

На следующий день после Пасхи мы заметели у Лины большое количество синяков на ногах. Но так как моя девушка никогда не отличалась осторожностью и внимательностью, синяки, ссадины для нас привычное дело. Через 2 дня их стало еще больше и появилась сыпь (даже не прыщи, а типа родинки). Я немного запаниковала, перерыла инет в поисках подобного. Ничего так и не нашла. Решила спуститься к нашему семейному врачу (она наша соседка) за советом. И мне было даже немного стыдно ей показывать эту картину. Было такое ощущение, что мы избывали ребенка. Она увидев ноги, выпучив глаза, отправила моментально нас в больницу сдавать анализы (уже потом призналась, что сразу заподозрила менингококовою инфекцию, а при ней каждая минута дорога). Не успели мы зайти домой чтобы одется, как наша врачь перезвонила и сказала, что уже вызвала скорою  и нас сразу повезут в раённую больницу.

Сказать, что у меня ШОК, равно что промолчать. Моего активного, на первый взгляд абсолютно здорового ребенка, который не понимает, что от него хотят, забрали скорой помощью.

И тут началось, анализы... уколы (которых кстати нельзя было делать, так как каждый укол вызывал гематому). Слезы и крики Лины, которая себя совершенно нормально чувствовала и не понимала от чего ее хотят лечить.

На утро нас отправили уже в область, в отделение детской онкогематологии. Только потом я узнала почему нас везли в реаманиционной машине в сопровождении врача и медсестры. При поступлении, в крови дочери, совершенно отсутствовали тромбоциты (а норма 180-400тыс.), кровь не сворачивалась. Любой удар, а может и просто не правильное резкое движение, могло вызвать сильнейшее внутреннее кровотечение и не известный исход.

Вот так нежданно и не гадано.... как обухом по голове.

Диагноз установили сразу - идиопатическая тромбоцитопеничиская пурпура. К счастью не онкология!!!!! А причина... возможно ОРЗ, других вариантов нет.

Общаясь с мамами других детей, с более страшными диагнозами, всегда оказывалось, что болезнь была совершенно неожиданой.

Несколько дней внетривенной горманальной терапии результатов не дали. Тогда прокапали 3 дня имунноглубулины и  подняли показатели до нормы. Хочу заметить, что один флакончик на 50мл стоил около 100у.е. Хороша цена здоровья?

Теперь мы в течении еще 8 месяцев должны прокапывать курс гормонов (4 дня через каждых 28 дней) во избижания рецыдива. Наблюдатся в отделении 5 лет. И дас Бог этим все и обойдется.

Пишу все это не для того чтобы напугать, или вызвать жалость.... Я уже свыклась. Морально трудно собыраться в больницу, самое сложное пережить ор ребенка при постановке катетора (вены то тонинькие, часто закупориваются, лопают, приходится колоть по несколько раз), а потом развлекать ее в палате, чем то занять и держать энергию. Но я надеюсь, что все у нас скоро быдет хорошо.

Я просто очень хочу донести всем, что беда может случится с каждым.

Не нужно закрывать глаза. Людям которые столкнулись с этим очень нужна наша помощь.

Я общаюсь с мамами больных детей. Кроме моральной стороны вопроса (тяжело смирится, принять диагноз, поддержать и взбодрить ребенка - а они от химии часто очень унылые и раздражительные), есть еще и материальная сторона. Государство обеспечивает детей необходимой химией, а вот все поддерживающие лекарства - на плечах родителей, а это тысячи, тысячи гривен.

Мне пришлось столкнуться с замечательными врачами. Заведующий отделением днем и ночью на связи. В выходной и праздник, он утром заглядывает на осмотр тяжелых деток. Что уж говорить, одна мама рассказывала, что он  и финансово в экстренных случаях пытается помочь.

А сколько есть неравнодушных, отзывчивых людей... я честно и не ожидала.

Если кто дочитал мое повествование до конца - вы уж простите за кучу текста и немного сумбурное изложение. Столько хочется сказать...

Не проходите мимо чужой беды и боли.

Я уже лично убедилась, что с миру по нитке и можно подарить другому человеку надежду и шанс на здоровую жизнь!

Комментарии:

  • из-за орз?!...дай Бог вам больше не попасть в больницу

Давненько я тут не писала, да что там говорить - больше года.

Всего год прошел... А жизнь так поменялась... Хотя скорее начало меняться мое отношение к жизни.

Пришлось почувствовать горечь обмана и пустоту предательства, узнать, что беда всегда неожиданна и может произойти с каждым из нас. Но благодаря несчастьям, которые тебе выпадают, удается встречать много отзывчивых, добрых и небезразличных к чужому горю людей (что порой, в наше жестокое время, кажется просто невероятным).

Иногда, когда накрывает приступ уныния, жалости к себе, вспоминаю одну замечательную фразу Марии Ремарк: "Когда совсем падете духом, приходите ко мне в больницу. Один обход ракового отделения в два счета лечит от любой хандры". Сюда могу добавить только одно - лично проверено. Хотя не то чтобы лечит, но когда твоя жизнь кажется затянувшейся черной полосой, и вдруг ты видишь боль и проблемы других, цвет вдруг становится уже серым, и начинаешь благодарить Бога за то, что имеешь, за то, что все еще не так уж и плохо.

После двухлетней неопределенности отец моих детей неожиданно самоудалился (исчез) из нашей жизни  оставив при этом кучу нерешенных вопросов, проблем и долгов. А у Лины, весной, после обычного ОРЗ, диагностировали заболевание крови...  и так мы познакомились с детским онкогематологическим отделением. Уже пол года мы каждый месяц проводим почти неделю в больнице - капаемся во избежание рецыдива. Курс лечения еще 3 месяца, а там уже как Бог даст (но о плохом я даже не думаю).

У меня появились знакомые с таким страшным диагнозом, как рак крови. Это все очень тяжело, но... это жизнь... и нет другого выхода, как принять случившиеся, бороться, верить и идти вперед. Мне всегда казалось, что такие болезни есть, но где-то очень далеко, может произойти с кем-то другим, чужим....  а оказалось совсем рядом, просто мы обычно закрываем глаза, отворачиваемся, зачем себя угнетать чужой болью.

Но с другой стороны увидела сколько людей готовы помочь, поддержать, сколько таких, которые еще не потеряли чувство сострадания. Мне повезло столкнуться с врачами, которые живут своей професией и своими пациэнтами, столкнуться с просто человеческим отношением (хотя о состоянии медицыны и ее сотрудников я не поменяла полностью своего мнения, но убедилась, что и тут есть исключения в хорошем смысле этого слова).

Девченки!!! Мамочки!!! Так хочется кричать, чтобы мы не забывали ценить то, что имеем. И как бы не было тяжело, помнить что есть те кому значительно труднее. Возможно такая память придаст немного душевных сил, мне во всяком случае это очень помагает.

P.S.:немного фотографий моих повзрослевших девченок со свадьбы двоюродной сестры.

Комментарии:

  • Такие милые и одинаковые сестренки! Красотки! Сил вам, терпения и здоровья!!!!!!
  • Здоровья вам всем! Вы справитесь! Девочки очаровательные, так здорово в национальных костюмах:)

Может лень, а может хандра....

08.05.2011
воскресенье

Что-то последнее время все мои планы, мысли, задумки остановливаются на этом же этапе и упорно не желают превращаться в реализованые дела.((
Сколько раз собиралась написать пост о девочках, о новых достижениях (ведь забуду же), а руки не доходят, или правильнее сказать, мысли не вяжутся во едино.
Вот и сейчас что-то сумбурное получается.

А столько всего нового, столько интересного...

Я не и не заметила когда Линочек стала таким взрослым и самстоятельным человечком. С нетерпением ждала когда же она заговорит (все вокруг хвастаются словами, а мы довольствовались только первыми слогами каждого слова)! Ну, вот, дождалась. Теперь не умолкает, но нам бы еще переводчика))) Третью часть слов она произносит правильно, другую треть она интерпритировала под себя и пока не хочет менять свой словарь (например: сОсю - хочу, пинка - витаминка, кеа - конфета, тося - так называет сестричку, хотя если спросить как ее зовут, то отвечает, что Ника), ну, а оставшуюся треть мы  пытаемся угадать.)))
Ой, еще много всего... может все таки соберусь написать отдельный пост.

А Никушенька, почти 2 месяца назад начала ползать! Теперь делает это ловко и порой с такой скоростью, что боюсь коленки протрет.))) Пытается, вру, уже отлично встает придерживаясь за любую опору. Но часто не расчитывает сил, теряет равновесие и падает. Наверное у детей голова резиновая, так как, если бы взрослый столько раз грохнулся ею об пол, то давно получил бы сотрясение! А еще она такая мамина доченька! Меня ни на шаг не отпускает!

Они у меня такие разные, но такие мои любимые, родные и сладкие!!!))))

Комментарии:

  • очень вы выросли...и весна то у вас какая ....
  • Согласна с ддвумя предыдущими коментариями-как же здорово они подросли, а как поменялись. Еще симпотичнее становятся, просто красавицы)))А как же быстро летит врямя, в роде бы только не давно Никушка в животики жила, а сейчас вон какая уже большущая)))Цёмаем вас)))
  • Две маленькие принцесочки в кульбабковом(одуванчиковом)поле... А настроение...это просто маленькая усталость со всеми такое случается..... все будет хорошо))))

Мы объявились!)))

15.02.2011
вторник

После последних событий, я как то немного выпала из жизни.
После внезапной смерти свекрови погрузилась то ли в легкую депресию то ли просто в размышления о жизни, о том какими мелочами мы порой забиваем голову, упуская самое главное. Прочувствовала насколько реальна фраза: "Человек живет так, словно инкогда не умрет, а умирает так словно никогда и не жил". Не знаю удасться ли мне понастоящему переоценить свою жизнь, и жить по новому, покажет только время. Еще скажу пару слов о грусном... мама мужа проработала в школе 25 лет, из них 8 была ее директором, в память о ней в день похорон отменили занятия в школе, проститься с ней пришло человек 600-700, приехало очень много людей,  и это при том что хоронили на следующий день после смерти. Я задумалась над тем, как  же это нужно прожить жизнь, чтобы тебя так уважали!
Ладно, постараюсь переключиться с этой темы.

 Последние две недели я вместе со своими красавицапи проболела. Ничего особенного, обычная противная простуда, но наши носы все еще не можем вылечить. Из за этих болячек и на фоне общего подавленого настроения, мы пропустили (вернее просто не праздновали) двухлетие Линочки. Ограничились просто вручением подарков.
Линочек так подросла, с каждым днем становиться все умнее и хитрее. Просекает каждое сказное слово, начинает ревновать к сестричке. После Нового Года жить не может без конфет, за них сделает все что угодно, и будет ноять, плакать, доставать, пока кто-то все таки не сдастся.
Веронике уже скоро будет 8 месяцев. Тоже растет мой зайчик, только все еще не сидит сама и не очень то пытается ползти. Когда посмотрю, что наши ровесники уже стоят и даже пытаются сделать первые шаги, становиться так досадно, хотя и понимаю, что к семимесячным деткам другие требования, что нужно просто подождать. Но как же трудно все таки перестроится.
О новых достижениях постараюсь рассказать чуть позже отдельно в дневничках.

Комментарии:

  • Ой какие холёсенькии))) А Вероника с моим Гордюхой чем-то похожи, когда улыбаются))) Ну правдаже?
  • ага, посмотрела и правда, что то есть похожее! Маленькие озорники!
  • Мы рады,что вы объявились,и больше не болеть,никому!!!

Мне сейчас просто необходимо выговорится. Не знаю получится ли связно изложить свою мысль... в горле комок и слезы на глазах...

Хоть кто-то мне может сказать почему мы не умеем ценить, то что имеем? Почему знаем, понимаем, часто повторяем, что жизнь одна, что никто не знает сколько ему отмеряно Богом, что нужно радоваться каждому дню, каждому моменту... но нам всегда чегото не хватает, мы все откладываем на завтра, которое однажды может и не наступить...

Сегодня утром позвонил муж и сказал, что умерла его мама. Вот просто так, лягла спать и больше не проснулась.... А ей исполнилось только 54 года... Был человек и его вдруг неожиданно нестало. Вот так совсем неожиданно!!! Еще вчера мы планировали, что она приедет через 3 недели на день рождение внучки, а сегодня оказалось, что я ее неувижу больше никогда. Вот так неожиданно муж стал круглой сиротой, отца он никогда не знал, нет ни брата, ни сестры, а теперь не стало и мамы, которая была для него всем....

Вот, знаем, что все мы не вечны, что рядом с жизнью всегда смерть, но почему то кажется, что она придет не скоро, что это может случится с кем угодно, но только не с нашими близкими....

Говорят, что у Бога нужно заслужить такую легкую смерть..... И она правда заслужила, но ведь не так же рано!!!! Она всегда жила ради других, никого не хотела смущать и утеснять. Мне сейчас так горько!!!! Она любила меня как родную дочь, всегда повторяла чтобы я приструнивала ее сына, чтобы побольше отдыхала. Когда я ходила в положении со старшей доченькой, она каждые выходные передавала нам передачки с чем то вкусненьким, проезжала специально 50 км, но восновном встречалась с сыном на метро, не хотела заходить в гости, чтобы нас не напрягать, чтобы я не утруждалась, не готовилась. Я конечно, ради приличия, приглашала ее, требовала чтобы она заезжала к нам. Но вцелом была не против таких раскладов. А когда родилась Лина, она каждые выходные призжала, чтобы побыть с внучкой, чтобы я немного отдохнула. Как же она любила внучку, всегда повторяла, что мои методы воспитания правильные, и прям таки уговаривала, спрашивала разрешения полбаловать ее. Она всегда хвалила меня перед всеми, она считала меня лутше, чем я есть на самом деле. Она любила меня значительно больше чем я ее, больше чем я заслуживаю!
Как мне сейчас стыдно!!!! Я воспринимала все это как само собою разумеющееся, понимала, что мне очень повезло со свекровью, старалась ценить, но.... даже при таком отношении находила, чем быть недовольной, старалась скрыть, но наверное такое не скроешь. Думаю, она чувствовала, но молчала.
На день рождении я хотела подарить ей фотокнгу с внучками. Я ее не сделала, но Женя проболтался о моем намерении... Как она была рада, как она меня благодарила.... Я за 2 месяца так и не сделала этот подарок, собиралась подготовить его к дню рождению Лины, но уже поздно... Если б кто знал как я корю себя за это...

Я не могу смериться с мыслью, не могу поверить, принять, что ее нет. Я так хотела поехать на похорон, проститься, увидеть в последний раз, попросить прощение. Но не сделала этого. На протяжении дня все убеждали меня, что не стоит этого делать, так как я кормлю ребенка, не пропадет ли у меня молоко, и как Ника отреагирует на мое отсутствие в два дня, ведь я ее еще не оставляла более чем на пару часов. Я сдалась... Мои родители выехали ночной маршруткой в Киев, а я осталась сама с доченьками.
Вот сижу и чувствую себя предателем. Разум говорит, что поступила правильно, но сердце чувствует по другому... Так больно на душе. Столько осталось не сказаного...

Как научиться ценить то, что имеешь????

Комментарии:

  • Держись, Юлечка!!! К такому невозможно быть готовым, а вам теперь только остается помнить о ней и рассказать девочкам когда они подрастут. Царство ей небесное...
  • Юля, прими мои соболезнования... Сегодня я для себя нашла ответ на твой вопрос. Зайди по ссылке на мою страничку в мейле. http://my.mail.ru/cgi-bin/my/audiotrack?file=45476b953006baadb50fb0b14069ea00&uid=60939138
  • Юлечка примите мои соболезнования. Очень большое горе. Крепитесь.

Маланка

14.01.2011
пятница

Вот сижу у окна и думаю как здорово, что старые традицие продолжают жить!

Сегодня утром, примерно около 10 часов, услышала музыку на улице и подбежала к окну (оно у меня выходит на дом творчества), и увидела целую толпу переодетых людей в сопровождении музыкантов (барабан, 2 трубы и кажется баян). Как оказалось, у нас в городке уже укрепилась традиция что на Старый Новый год, сотрудники дома творчества маланкуют (щедруют) - ходят и поздравляют все организации (даже школы, садики, магазины), поют песни и разыгрывают маленькое представление.

Маланка или Меланка - украинский (хотя возможно и в других странах он тоже есть) народный праздник вканун Старого Нового года или дня святого Василия Великого (14 января). Это традиционный обряд с использыванием масок и костюмов. Название походит от св. Мелании, день которой приходится на 13 января. На Маланку всю ночь молодеж (в масках или без них) щедрует, ходит с "козой", водит переодетого в Маланку мужчину. Традиционными персонажами есть "баба" Маланка и "дед" Василий. В древние времена переодевание выполняло важные релегиозно-магические функции, а со временем этот обычай превратился в веселое развлечение, маскарад.

Вот только сейчас наша Маленка с музыкой вернулась к пункту своего отправления (почти пять часов они ходили по городу). А я смотрю на них и настроенье как то поднялось, захотелось праздника, захотелось к ним, принять участие в этом действие.
Возможно комуто это покажется глупостью, но лично я очень рада, что такие традиции продолжают жить и вносят в нашу обыденную сероватую жизнь намного ярких красок, вызывают улыбку и пускай мемолетно, но реальное ощущение праздника!))

Комментарии:

  • Как это замечательно поддерживать дух праздника! Передавать традиции не только приятно самому (ощущаешь причастность к волшебству), но и полезно для связи и единения поколений! 14 января ехала в битком набитом злыми горожанами автобусе, пока на остановке не втиснулся подвыпивший парень и не начал картавя поздравлять всех с Новым годом по старому стилю и предлагать в честь праздника Орбит! И так он задорно от всей души развлекал публику 7 остановок, что люди улыбались и никто его никуда не послал! Люди понимают, что счастьем надо делиться, но не все это умеют делать. :)
  • Традиции это замечательно))) Я мечтаю в следующем году Нику сводить и посмотреть на народные обряды)))
123

Мой забор

  • Niffi
    Niffi 05.09.2011 20:52
    С Днем Рождения!!! :)
  • Sabrina
    Sabrina 06.09.2011 00:53
    Оленька, большущее спасибо за поздравление!)))
  • Niffi
    Niffi 28.06.2011 20:25
    Поздравляем Вероничку с Годиком!!!
  • Natalya - Natalya
    Natalya - Natalya 08.01.2011 01:28
    Я сердечно поздравляю
    С Рождеством всех вас!
    Счастья искренне желаю
    В этот светлый час!
    Пусть Вас озарит сиянье
    С звездной высоты
    И исполнятся желанья,
    Планы и мечты.
    Пусть нежданная удача
    Взбудоражит кровь.
    И конечно, много значат
    Дружба и любовь!
  • JINNNA2007
    JINNNA2007 03.12.2010 20:28
    Линуську с минидаткой))) И у Веронички сегодня тоже интересная датка))) Поздравляем)))
  • JINNNA2007
    JINNNA2007 24.11.2010 01:15
    С возвращеньем)))
Юлия

Россия, Астраханская обл.