x
    • Мария
      Мария
  • Введите имя
    Введите правильный email адрес

Девочки, милые... Прежде чем просить вас о помощи (сразу оговорюсь, что не для себя), хочу все таки рассказать свою историю.

У нас, у людей, очень странное отношение к жизни: живем так, словно никогда не умрем. Безусловно каждый понимает, что рано или поздно это случится, но все считают, что конкретно меня и моих близких это коснется когда-то потом, в далеком будущем.

Точно такое же отношение и к болезнем, я имею в виду серьезные, страшные болезни. Мы обычно предпочитаем о них не думать, отводим глаза от чужой боли. В нашей жизни столько проблем, что еще чужой негатив сваливать не себя совершенно не хочется.

И это не пустые слова. Когда я поднимаю тему онкологии у детей, мои  собеседники, часто говорят, что у них мурашки по коже от одной мысли об этом, им не приятен этот разговор, и вообще лутше об этом лишний раз не думать. Вот такие реалии жизни.

Пол года назад я мыслила точно так же, но пришлось пересмотреть свою позицию.

На следующий день после Пасхи мы заметели у Лины большое количество синяков на ногах. Но так как моя девушка никогда не отличалась осторожностью и внимательностью, синяки, ссадины для нас привычное дело. Через 2 дня их стало еще больше и появилась сыпь (даже не прыщи, а типа родинки). Я немного запаниковала, перерыла инет в поисках подобного. Ничего так и не нашла. Решила спуститься к нашему семейному врачу (она наша соседка) за советом. И мне было даже немного стыдно ей показывать эту картину. Было такое ощущение, что мы избывали ребенка. Она увидев ноги, выпучив глаза, отправила моментально нас в больницу сдавать анализы (уже потом призналась, что сразу заподозрила менингококовою инфекцию, а при ней каждая минута дорога). Не успели мы зайти домой чтобы одется, как наша врачь перезвонила и сказала, что уже вызвала скорою  и нас сразу повезут в раённую больницу.

Сказать, что у меня ШОК, равно что промолчать. Моего активного, на первый взгляд абсолютно здорового ребенка, который не понимает, что от него хотят, забрали скорой помощью.

И тут началось, анализы... уколы (которых кстати нельзя было делать, так как каждый укол вызывал гематому). Слезы и крики Лины, которая себя совершенно нормально чувствовала и не понимала от чего ее хотят лечить.

На утро нас отправили уже в область, в отделение детской онкогематологии. Только потом я узнала почему нас везли в реаманиционной машине в сопровождении врача и медсестры. При поступлении, в крови дочери, совершенно отсутствовали тромбоциты (а норма 180-400тыс.), кровь не сворачивалась. Любой удар, а может и просто не правильное резкое движение, могло вызвать сильнейшее внутреннее кровотечение и не известный исход.

Вот так нежданно и не гадано.... как обухом по голове.

Диагноз установили сразу - идиопатическая тромбоцитопеничиская пурпура. К счастью не онкология!!!!! А причина... возможно ОРЗ, других вариантов нет.

Общаясь с мамами других детей, с более страшными диагнозами, всегда оказывалось, что болезнь была совершенно неожиданой.

Несколько дней внетривенной горманальной терапии результатов не дали. Тогда прокапали 3 дня имунноглубулины и  подняли показатели до нормы. Хочу заметить, что один флакончик на 50мл стоил около 100у.е. Хороша цена здоровья?

Теперь мы в течении еще 8 месяцев должны прокапывать курс гормонов (4 дня через каждых 28 дней) во избижания рецыдива. Наблюдатся в отделении 5 лет. И дас Бог этим все и обойдется.

Пишу все это не для того чтобы напугать, или вызвать жалость.... Я уже свыклась. Морально трудно собыраться в больницу, самое сложное пережить ор ребенка при постановке катетора (вены то тонинькие, часто закупориваются, лопают, приходится колоть по несколько раз), а потом развлекать ее в палате, чем то занять и держать энергию. Но я надеюсь, что все у нас скоро быдет хорошо.

Я просто очень хочу донести всем, что беда может случится с каждым.

Не нужно закрывать глаза. Людям которые столкнулись с этим очень нужна наша помощь.

Я общаюсь с мамами больных детей. Кроме моральной стороны вопроса (тяжело смирится, принять диагноз, поддержать и взбодрить ребенка - а они от химии часто очень унылые и раздражительные), есть еще и материальная сторона. Государство обеспечивает детей необходимой химией, а вот все поддерживающие лекарства - на плечах родителей, а это тысячи, тысячи гривен.

Мне пришлось столкнуться с замечательными врачами. Заведующий отделением днем и ночью на связи. В выходной и праздник, он утром заглядывает на осмотр тяжелых деток. Что уж говорить, одна мама рассказывала, что он  и финансово в экстренных случаях пытается помочь.

А сколько есть неравнодушных, отзывчивых людей... я честно и не ожидала.

Если кто дочитал мое повествование до конца - вы уж простите за кучу текста и немного сумбурное изложение. Столько хочется сказать...

Не проходите мимо чужой беды и боли.

Я уже лично убедилась, что с миру по нитке и можно подарить другому человеку надежду и шанс на здоровую жизнь!

Комментарии:

  • из-за орз?!...дай Бог вам больше не попасть в больницу

ЖИЗНЬ -ЭТО ПОДАРОК!

19.09.2012
среда

Сегодня, прежде, чем произнести колкость, подумай о тех, кто не может говорить.
Прежде, чем пожаловаться на вкус своего блюда, подумай о тех, кому нечего есть.
Прежде, чем пожаловаться на своего супруга или супругу, подумай о тех, кто в одиночестве молит Бога о спутнике жизни.
Сегодня, прежде,чем пожаловаться на жизнь, подумай о тех, кто слишком рано ушел из жизни.
Прежде, чем жаловаться на своих детей, подумай о тех, кто не может их иметь, несмотря на огромное желание.
Прежде, чем пожаловаться на беспорядок и грязь в доме, подумай о тех, кто живет на улице.
Прежде, чем убиваться по поводу расстояния, которое предстоит проехать, подумай о тех, кто проходит его пешком.
А когда ты устал и жалуешься на свою работу, подумай о безработных, инвалидах и всех тех, кто мечтал бы о твоем месте.
Но, прежде, чем поднять палец и осудить другого, вспомни о том, что каждый из нас грешен.
Когда же унылые мысли одолевают тебя, улыбнись и подумай: «Ты все еще жив и нужен».

Давненько я тут не писала, да что там говорить - больше года.

Всего год прошел... А жизнь так поменялась... Хотя скорее начало меняться мое отношение к жизни.

Пришлось почувствовать горечь обмана и пустоту предательства, узнать, что беда всегда неожиданна и может произойти с каждым из нас. Но благодаря несчастьям, которые тебе выпадают, удается встречать много отзывчивых, добрых и небезразличных к чужому горю людей (что порой, в наше жестокое время, кажется просто невероятным).

Иногда, когда накрывает приступ уныния, жалости к себе, вспоминаю одну замечательную фразу Марии Ремарк: "Когда совсем падете духом, приходите ко мне в больницу. Один обход ракового отделения в два счета лечит от любой хандры". Сюда могу добавить только одно - лично проверено. Хотя не то чтобы лечит, но когда твоя жизнь кажется затянувшейся черной полосой, и вдруг ты видишь боль и проблемы других, цвет вдруг становится уже серым, и начинаешь благодарить Бога за то, что имеешь, за то, что все еще не так уж и плохо.

После двухлетней неопределенности отец моих детей неожиданно самоудалился (исчез) из нашей жизни  оставив при этом кучу нерешенных вопросов, проблем и долгов. А у Лины, весной, после обычного ОРЗ, диагностировали заболевание крови...  и так мы познакомились с детским онкогематологическим отделением. Уже пол года мы каждый месяц проводим почти неделю в больнице - капаемся во избежание рецыдива. Курс лечения еще 3 месяца, а там уже как Бог даст (но о плохом я даже не думаю).

У меня появились знакомые с таким страшным диагнозом, как рак крови. Это все очень тяжело, но... это жизнь... и нет другого выхода, как принять случившиеся, бороться, верить и идти вперед. Мне всегда казалось, что такие болезни есть, но где-то очень далеко, может произойти с кем-то другим, чужим....  а оказалось совсем рядом, просто мы обычно закрываем глаза, отворачиваемся, зачем себя угнетать чужой болью.

Но с другой стороны увидела сколько людей готовы помочь, поддержать, сколько таких, которые еще не потеряли чувство сострадания. Мне повезло столкнуться с врачами, которые живут своей професией и своими пациэнтами, столкнуться с просто человеческим отношением (хотя о состоянии медицыны и ее сотрудников я не поменяла полностью своего мнения, но убедилась, что и тут есть исключения в хорошем смысле этого слова).

Девченки!!! Мамочки!!! Так хочется кричать, чтобы мы не забывали ценить то, что имеем. И как бы не было тяжело, помнить что есть те кому значительно труднее. Возможно такая память придаст немного душевных сил, мне во всяком случае это очень помагает.

P.S.:немного фотографий моих повзрослевших девченок со свадьбы двоюродной сестры.

Комментарии:

  • Такие милые и одинаковые сестренки! Красотки! Сил вам, терпения и здоровья!!!!!!
  • Здоровья вам всем! Вы справитесь! Девочки очаровательные, так здорово в национальных костюмах:)

Зубик! Зубик! Первый зубик!!!!

23.05.2011
понедельник

Дождались!!!!! Увидела совершенно случайно, когда доча жевала сухарик! Для убедительности пошла и постучала ложечкой.))) Таки есть!))
Кажется мелочь, а у меня столько радости, столько эмоций!
Как и у Лины первый зуб вылез не внизу, а в верху, разница только в том, что у старшой это было за 2 недели до годовасия, а у Никушки за месяц!!!
Ну, как говорится - с почином!))))

Комментарии:

  • Поздравляем! :)
  • Первый зубик...УРА..Это так здорово))))
  • здорово.....,поздравляю...... ))),а мы все ждем (((((

Может лень, а может хандра....

08.05.2011
воскресенье

Что-то последнее время все мои планы, мысли, задумки остановливаются на этом же этапе и упорно не желают превращаться в реализованые дела.((
Сколько раз собиралась написать пост о девочках, о новых достижениях (ведь забуду же), а руки не доходят, или правильнее сказать, мысли не вяжутся во едино.
Вот и сейчас что-то сумбурное получается.

А столько всего нового, столько интересного...

Я не и не заметила когда Линочек стала таким взрослым и самстоятельным человечком. С нетерпением ждала когда же она заговорит (все вокруг хвастаются словами, а мы довольствовались только первыми слогами каждого слова)! Ну, вот, дождалась. Теперь не умолкает, но нам бы еще переводчика))) Третью часть слов она произносит правильно, другую треть она интерпритировала под себя и пока не хочет менять свой словарь (например: сОсю - хочу, пинка - витаминка, кеа - конфета, тося - так называет сестричку, хотя если спросить как ее зовут, то отвечает, что Ника), ну, а оставшуюся треть мы  пытаемся угадать.)))
Ой, еще много всего... может все таки соберусь написать отдельный пост.

А Никушенька, почти 2 месяца назад начала ползать! Теперь делает это ловко и порой с такой скоростью, что боюсь коленки протрет.))) Пытается, вру, уже отлично встает придерживаясь за любую опору. Но часто не расчитывает сил, теряет равновесие и падает. Наверное у детей голова резиновая, так как, если бы взрослый столько раз грохнулся ею об пол, то давно получил бы сотрясение! А еще она такая мамина доченька! Меня ни на шаг не отпускает!

Они у меня такие разные, но такие мои любимые, родные и сладкие!!!))))

Комментарии:

  • очень вы выросли...и весна то у вас какая ....
  • Согласна с ддвумя предыдущими коментариями-как же здорово они подросли, а как поменялись. Еще симпотичнее становятся, просто красавицы)))А как же быстро летит врямя, в роде бы только не давно Никушка в животики жила, а сейчас вон какая уже большущая)))Цёмаем вас)))
  • Две маленькие принцесочки в кульбабковом(одуванчиковом)поле... А настроение...это просто маленькая усталость со всеми такое случается..... все будет хорошо))))

Никуле-красотуле 8 месяцев!

28.02.2011
понедельник

Когда прошло время? куда оно прошло? Не понимаю, но факт остается фактом, моей крошечке уже 8 месяцев!

К сожалению наши достижения не так велики как у наших ровесников.... Понимаю, что вопщем то, это для нас норма, но... с нетерпением жду новых достижений.

И так, рост наш 67 см, а вес... (затра узнаем, думаю больше семи с половиной).

К моей огромной радости, Никуша уже как неделю начала активно переворачиваться. Она, конечно и раньше могла это делать, но с неохотой, восновном поворачивалась на бочек и вигиналась дугой или открывала сирену, мол, мама переложи меня. А сейчас вошла во вкус и как колобочек делает по 3-4 оборота. Самое безопасное место теперь пол. Ползать пока не особо пытается. Тянется за интересующими ее вещичками, кричит нерничает, но не сильно продвигается. И к моему огорчению мы еще пока не сидим самостоятельно - посидит пару секунд, а потом наклоняется вперед и сразу поворот - ложится на животик. А сидеть то ой как хочется, если лежит на подушке, то всеми силенками старается подняться, не говоря уже о том что хватается за пальцы сразу.

Вероника - это мамина дочечка. Идет на руки ко всем, но когда видит маму сразу улыбается, радостно гулит и хлопает ладушки ножками (да-да именно ножками, это так смешно выглядит). И еще у нее особые отношения с сестичкой. Лина раньше называла ее Тися, теперь Тося или Туся, понятия не имею почему так. Стоит Лине заговорить с ней, попрыгать, потанцевать, как Ника наченает смеятся, реально хохотать и больше ничто не способно так ее рассмешить!
Проявляет интерес ко всему, пытается схватить все что видит. Ее общение сводится к крику, лежит себе, что-то рассматривает и орет, забовно, но совсем не до смеха когда Лина в это время спит.

Режим дня у нас отсутствует, так как благодаря старшей сестричке наш сон может продлится всего 15-20 минут, а когда повезет, то и 2 часа. А ночью спим тольку у мамы под боком, а кроватка пустует.)))

Я все оттягивала с прикормом, хотя и начала подкармливать смесью в 4,5 месяца, но больше ничего мы не пробовали. А теперь, за послудние 2 недели, мы начали есть детскую гречневую кашку, картошечку и яблоко. Как только видит, что несу ее тарелочку, сразе же оживляется, улыбается и  радосно гулит.

Есть у нас небольшая проблемка, это наш нос. Никак не можем его вылечить, уже почти месяц мучаемся в неравном бою. Из-за него порою плохо ем и сплю, захватываю много воздуха во время еды, а потом страдаю с животиком. К лору не идем, так как боимся подхватить в больнице еще какую то болячку (там очередища, людей полным-полно!). Но видимо прийдется как то к нему выбираться.(((

Вот так вот и растем.
У Ники такая богатая мимика, такая улыбка, что я не перестаю повторять: " ты наша радость!")))))

Комментарии:

  • Никулю - красотулю с минидаткой!!!Расти цветочек здоровенькой и счастливой!!

Мой забор

  • Niffi
    Niffi 05.09.2011 20:52
    С Днем Рождения!!! :)
  • Sabrina
    Sabrina 06.09.2011 00:53
    Оленька, большущее спасибо за поздравление!)))
  • Niffi
    Niffi 28.06.2011 20:25
    Поздравляем Вероничку с Годиком!!!
  • Natalya - Natalya
    Natalya - Natalya 08.01.2011 01:28
    Я сердечно поздравляю
    С Рождеством всех вас!
    Счастья искренне желаю
    В этот светлый час!
    Пусть Вас озарит сиянье
    С звездной высоты
    И исполнятся желанья,
    Планы и мечты.
    Пусть нежданная удача
    Взбудоражит кровь.
    И конечно, много значат
    Дружба и любовь!
  • JINNNA2007
    JINNNA2007 03.12.2010 20:28
    Линуську с минидаткой))) И у Веронички сегодня тоже интересная датка))) Поздравляем)))
  • JINNNA2007
    JINNNA2007 24.11.2010 01:15
    С возвращеньем)))
Юлия

Россия, Астраханская обл.

 
  • Лина
    Лина

    3 февраля 2009
    (9 лет 8 мес. 18 дн.)

  • Вероника
    Вероника

    28 июня 2010
    (8 лет 3 мес. 23 дн.)

  • Для души
    Для души

    1 декабря 2010
    (7 лет 10 мес. 20 дн.)